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Esta informaci贸n os resultar谩 煤til si sospech谩is que vuestro beb茅 padece una agenesia renal bilateral cong茅nita tras la ecograf铆a de las 20 semanas (a veces denominada ecograf铆a de mitad del embarazo). La agenesia renal bilateral significa que tu beb茅 no tiene ri帽ones.

Esperamos que esta informaci贸n os ayude a vosotros y a vuestros profesionales sanitarios a hablar sobre las pr贸ximas etapas de vuestra asistencia y la de vuestro beb茅. Esta informaci贸n debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que manteng谩is con los profesionales sanitarios. Descubrir que puede haber un problema en el desarrollo de vuestro beb茅 puede ser preocupante. Es importante recordar que no est谩is solos.

Os derivaremos a un equipo de especialistas que har谩 todo lo posible para:

• proporcionaros informaci贸n m谩s precisa sobre el estado y el tratamiento de vuestro beb茅
• responder a vuestras preguntas
• ayudaros a planificar los siguientes pasos

Acerca de la agenesia renal bilateral

La agenesia renal bilateral es una afecci贸n poco frecuente en la que no se desarrollan ambos ri帽ones.

La mayor铆a de los beb茅s nacen con dos ri帽ones, uno a la izquierda y otro a la derecha. Los ri帽ones forman parte del sistema urinario. Filtran los desechos y el exceso de l铆quido de la sangre, que se eliminan del cuerpo en forma de orina. Los ri帽ones tambi茅n producen hormonas que ayudan a fortalecer los huesos, controlar la presi贸n arterial y regular la producci贸n de gl贸bulos rojos.

Los ri帽ones se forman en las primeras etapas del desarrollo del beb茅. Alrededor de la semana 12 de embarazo, comienzan a producir orina, que contribuye al l铆quido amni贸tico (el l铆quido que rodea al beb茅 dentro del 煤tero). Los beb茅s necesitan l铆quido amni贸tico para el desarrollo de sus pulmones.

Dado que los beb茅s con agenesia renal bilateral carecen de ri帽ones, en el momento de la ecograf铆a de las 20 semanas hay muy poco l铆quido amni贸tico o ninguno.聽 La ausencia de l铆quido o la presencia de peque帽as cantidades de l铆quido alrededor del beb茅 significa que sus pulmones no se desarrollar谩n correctamente. Lamentablemente, esto significa que estos beb茅s no sobrevivir谩n tras el nacimiento.聽 No hay forma de detener o curar esta afecci贸n.

Causas

No sabemos exactamente qu茅 causa la agenesia renal bilateral, pero s铆 sabemos que es m谩s frecuente en los ni帽os. No la causa algo que t煤 hayas hecho o dejado de hacer. A veces est谩 relacionada con otras afecciones m茅dicas, como las que afectan a los cromosomas delbeb茅 (informaci贸n gen茅tica). Podre铆s hablar de vuestras circunstancias individuales con un equipo de especialistas.

La agenesia renal bilateral afecta aproximadamente a uno de cada 5000 beb茅s (0,02 %).

C贸mo se detecta la agenesia renal bilateral

Se realizan pruebas de detecci贸n de agenesia renal bilateral en la ecograf铆a de las 20 semanas (entre las 18+0 y las 20+6 semanas de embarazo).

Pruebas y citas de seguimiento

Como el resultado de la ecograf铆a sugiere que vuestro beb茅 tiene una agenesia renal bilateral, os derivamos a un equipo de especialistas en el cuidado de madres embarazadas y sus beb茅s antes de que nazcan. El equipo puede estar en el hospital en el que est谩is recibiendo atenci贸n prenatal o en otro hospital. Necesitar茅is una segunda ecograf铆a para saber con certeza si vuestro beb茅 padece la afecci贸n. El equipo de especialistas podr谩 confirmar si vuestro beb茅 tiene una agenesia renal bilateral y lo que esto podr铆a significar.

Puede ser 煤til que escrib谩is las preguntas que dese茅is hacer antes de acudir al equipo de especialistas.

Resultados

No existe tratamiento para la agenesia renal bilateral.聽 Lamentablemente, los beb茅s que no tienen ri帽ones nacen muertos o fallecen poco despu茅s del nacimiento, ya que no pueden sobrevivir sin pulmones ni sin ri帽ones debidamente desarrollados.

Pr贸ximos pasos y opciones

Pod茅is hablar con el equipo que os atiende durante el embarazo sobre la agenesia renal bilateral del beb茅 y sobre vuestras opciones. Entre ellas, continuar con el embarazo o interrumpirlo. Es posible que dese茅is obtener m谩s informaci贸n sobre la agenesia renal bilateral. Puede ser 煤til hablar con una organizaci贸n de apoyo con experiencia en ayudar a los padres en esta situaci贸n.

Si decides seguir adelante con el embarazo, el equipo de especialistas te ayudar谩 a planificar los cuidados. El equipo hablar谩 con vosotros sobre c贸mo dese谩is que atiendan a vuestro beb茅 despu茅s del nacimiento. Esto se denomina cuidados paliativos. Los cuidados paliativos consisten en que los profesionales sanitarios ayuden a aliviar los s铆ntomas y a que la persona se sienta c贸moda cuando no hay tratamiento ni cura disponibles. En caso de agenesia renal bilateral, se velar谩 por el bienestar de su beb茅 hasta que fallezca, lo que suele ocurrir a las pocas horas de nacer.

Si decides interrumpir tu embarazo, se te informar谩 de lo que ello implica y de c贸mo se te apoyar谩. Deber铆as poder elegir d贸nde y c贸mo interrumpir el embarazo y recibir apoyo individualizado para ti y tu familia.

Si dese谩is crear recuerdos de vuestro beb茅, el personal estar谩 encantado de ayudarlos y a vuestra familia a hacerlo.

Solo t煤 sabes cu谩l es la mejor decisi贸n para ti y tu familia. Sea cual sea la decisi贸n que tome铆s, los profesionales sanitarios os apoyar谩n.

Futuros embarazos

Si decides tener otro hijo, es poco probable que tenga agenesia renal bilateral. Si tu pareja, t煤 o alguno de vuestros hijos ha tenido problemas renales, es posible que te deriven a un equipo especializado en gen茅tica.

M谩s informaci贸n

es una organizaci贸n ben茅fica nacional que ayuda a las personas a tomar decisiones sobre las pruebas de detecci贸n y el diagn贸stico, y sobre si continuar o no con un embarazo.

聽es una organizaci贸n ben茅fica nacional que presta apoyo a cualquier persona afectada por la muerte de un beb茅 y trabaja para reducir el n煤mero de beb茅s que fallecen.

聽es una organizaci贸n ben茅fica nacional que se asegura de que los ni帽os con enfermedades graves y sus familias aprovechen al m谩ximo cada momento que pasan juntos, ya sean a帽os, meses o solo unas horas.

InfoKID聽es un recurso en l铆nea dirigido a padres y cuidadores que ofrece informaci贸n sobre las enfermedades renales en beb茅s, ni帽os y j贸venes.

Obtenga m谩s informaci贸n sobre聽 c贸mo el NHS England utiliza y protege su informaci贸n de cribado.

Obtenga m谩s informaci贸n sobre c贸mo optar por no realizar el cribado.