扒哥吃瓜

Est谩s leyendo esta informaci贸n porque se sospecha que tu beb茅 tiene labio leporino tras la ecograf铆a de las 20 semanas.

Esta informaci贸n te ayudar谩 a ti y a los profesionales sanitarios a hablar sobre las siguientes etapas de tu cuidado y el de tu beb茅. Debe servir de apoyo, pero no reemplaza las conversaciones que mantengas con los profesionales sanitarios.

Descubrir que tu beb茅 puede no estar desarroll谩ndose como se esperaba puede ser dif铆cil. Es importante recordar que no est谩s sola.

Te remitiremos a un equipo de especialistas que:

• te proporcionar谩 m谩s informaci贸n sobre el estado y el tratamiento de tu beb茅
• te explicar谩 en detalle cualquier pregunta que puedas tener
• te ayudar谩 a planificar los pr贸ximos pasos

Acerca del labio leporino

El labio leporino es una hendidura o fisura en el labio superior. El paladar hendido es una hendidura o fisura en el techo de la boca.

Al inicio del embarazo, las diferentes partes de la cara del beb茅 se desarrollan por separado y luego se unen. Si algunas partes no se unen correctamente, el beb茅 nace con una hendidura.

Los beb茅s pueden nacer con labio leporino, paladar hendido o ambos. Esta afecci贸n es variada, y algunas fisuras necesitan m谩s tratamiento y apoyo que otras.

La mayor铆a de las ecograf铆as solo detecta el labio leporino. Las ecograf铆as no siempre pueden detectar el paladar hendido, incluso si se ve el labio leporino.

El labio leporino se produce cuando el labio superior del beb茅 no se ha unido. Un labio leporino puede:

• estar en un lado del labio (unilateral)
• estar en ambos lados del labio (bilateral)
• variar desde una peque帽a muesca hasta una amplia hendidura que llega hasta la nariz

Un paladar hendido es cuando el techo de la boca (el paladar) no se ha unido. Un paladar hendido puede ser una hendidura:

• solo en la parte posterior del paladar
• en el paladar que se extiende hasta la parte delantera de la boca

Causas

No sabemos exactamente qu茅 causa el labio leporino. Es muy poco probable que est茅 asociado a algo que hayas hecho o dejado de hacer durante el embarazo. A veces est谩 relacionado con otras afecciones m茅dicas, como las que afectan a los cromosomas del beb茅 (informaci贸n gen茅tica). Podr谩s hablar de tus circunstancias individuales con un equipo de especialistas.

El labio leporino, con o sin paladar hendido, afecta a aproximadamente uno de cada 1300 beb茅s (0,08聽%). Es la malformaci贸n cong茅nita facial m谩s com煤n en el Reino Unido.

C贸mo detectamos el labio leporino

Detectamos el labio leporino en la 鈥渆cograf铆a de las 20 semanas鈥� (entre las semanas 18+0 y 20+6 de embarazo). La mayor铆a de los casos de labio leporino se detecta durante esta ecograf铆a, pero es posible que labios leporinos muy sutiles o peque帽os no se vean.

Es dif铆cil detectar el paladar hendido en una ecograf铆a rutinaria, incluso si se ve el labio leporino.

Pruebas y citas de seguimiento

Como el resultado de la ecograf铆a sugiere que tu beb茅 tiene labio leporino, te derivamos a un equipo de especialistas en el cuidado de madres embarazadas y sus beb茅s antes de que nazcan. El equipo puede estar en el hospital donde est谩s recibiendo atenci贸n prenatal o en otro hospital.

El equipo de especialistas le ofrecer谩 m谩s ecograf铆as, que confirmar谩n si el beb茅 tiene labio leporino, el tipo de labio leporino y lo que esto podr铆a significar. El equipo de especialistas puede ofrecerte tambi茅n pruebas adicionales, como la muestra de vellosidades cori贸nicas (CVS) o amniocentesis.

Puede ser 煤til que escribas las preguntas que desees hacer antes de acudir al equipo de especialistas.

Si se confirma que el beb茅 tiene labio leporino, se te derivar谩 a una enfermera cl铆nica especializada que forma parte del equipo de labio leporino. La enfermera cl铆nica especializada te ofrecer谩 apoyo e informar谩 sobre la afecci贸n de tu beb茅, las posibles complicaciones, el tratamiento y c贸mo puedes prepararte para su nacimiento.

Tratamiento

La enfermera cl铆nica especializada que te atender谩 a ti y a tu beb茅 formar谩 parte de un equipo especializado en hendiduras que incluye cirujanos especializados en esta afecci贸n, logopedas, ortodoncistas y otros profesionales sanitarios que cuidar谩n de tu beb茅.

Los beb茅s con labio leporino necesitan al menos una operaci贸n despu茅s de nacer. El objetivo es reconstruir la forma del labio y la nariz, y suele realizarse cuando el beb茅 tiene menos de un a帽o.

La Asociaci贸n de Labio Leporino y Paladar Hendido (CLAPA) tiene una聽.

Algunos beb茅s con labio leporino tambi茅n necesitar谩n otros tratamientos, tales como:

• ayuda con la alimentaci贸n
• control de la audici贸n
• terapia del habla y del lenguaje
• tratamiento dental y ortod贸ntico (para mejorar la apariencia y la colocaci贸n de los dientes)

Los beb茅s con labio leporino tendr谩n un plan de cuidado a largo plazo para ayudarlos a medida que crecen.

Cuidados a largo plazo

El labio leporino es una afecci贸n amplia y variada. Puede ser f谩cil de tratar o complicada (y m谩s grave) si adem谩s hay otros problemas de salud. El equipo de especialistas en hendiduras te apoyar谩, sea cual sea la situaci贸n.

La mayor铆a de los beb茅s que nacen con labio leporino responde bien al tratamiento y no padece ninguna otra afecci贸n m茅dica grave. Existen tratamientos disponibles para abordar los problemas relacionados con las dificultades para alimentarse, el desarrollo del habla y el lenguaje, y la apariencia del rostro.

La cirug铆a para reparar el labio leporino puede dejar una cicatriz rosada sobre el labio del beb茅. Esta cicatriz se ir谩 difuminando con el tiempo y ser谩 menos visible a medida que el ni帽o/a crezca.

El equipo de especialistas en hendiduras que atiende a tu beb茅 har谩 todo lo posible para:

• te explicar谩 en detalle cualquier pregunta que puedas tener
• te ayudar谩 a planificar los pr贸ximos pasos

El equipo especializado en hendiduras apoyar谩 a tu beb茅 a medida que crezca, y te proporcionar谩 un tratamiento adicional si es necesario. Esto depender谩 del tipo de labio leporino que tenga tu beb茅.

Pr贸ximos pasos y opciones

Si se confirma que tu beb茅 tiene labio leporino, puedes hablar con el equipo que te ha atendido durante el embarazo sobre el estado de tu beb茅 y las opciones disponibles. El equipo te proporcionar谩 toda la informaci贸n posible para que puedas tomar una decisi贸n personal e informada sobre las opciones de embarazo. Entre ellas, continuar con el embarazo o interrumpirlo.

Es posible que desees obtener m谩s informaci贸n sobre el labio leporino. Puede ser 煤til hablar con una organizaci贸n de apoyo con experiencia en ayudar a padres en esta situaci贸n.

Si decides continuar con el embarazo, el equipo de especialistas te ayudar谩 a:

• planificar tu atenci贸n sanitaria y el nacimiento de tu beb茅
• prepararte para llevar a tu beb茅 a casa

Si decides interrumpir el embarazo, se te proporcionar谩 informaci贸n sobre lo que implica y el apoyo que recibir谩s. Deber铆as poder elegir d贸nde y c贸mo interrumpir el embarazo, y recibir apoyo individualizado para ti y tu familia.

Solo t煤 sabes cu谩l es la mejor decisi贸n para ti y tu familia. Sea cual sea la decisi贸n que tomes, los profesionales sanitarios te apoyar谩n.

Futuros embarazos

Si decides tener otro beb茅, es poco probable que tenga labio leporino.

Sin embargo, hay entre un 2聽% (2 de cada 100) y un 8聽% (8 de cada 100) de probabilidades de que esto vuelva a ocurrir si:

• tu pareja o t煤 nacisteis con labio leporino o
• hab茅is tenido otro hijo/a con esta afecci贸n.

M谩s informaci贸n

聽(ARC) es una organizaci贸n ben茅fica nacional que ayuda a las personas a tomar decisiones sobre las pruebas de detecci贸n y el diagn贸stico, y sobre si continuar o no con un embarazo.

聽(CLAPA) es una organizaci贸n ben茅fica nacional que trabaja para apoyar a las personas nacidas con labio leporino y paladar hendido, y a sus familias, en el Reino Unido.

NHS.UK聽tiene una , que incluye qu茅 hacer y cu谩ndo buscar ayuda.

Informaci贸n para padres a los que se les ofrece una muestra de vellosidades cori贸nicas (CVS) o una prueba diagn贸stica de amniocentesis.