扒哥吃瓜

Otrzymuj膮 Pa艅stwo te informacje, poniewa偶 u dziecka podejrzewa si臋 rozszczep wargi na podstawie badania USG w 20. tygodniu ci膮偶y.

Te informacje pomog膮 Pa艅stwu i pracownikom s艂u偶by zdrowia om贸wi膰 kolejne kroki w opiece nad matk膮 i dzieckiem. Niniejsze opracowanie powinno stanowi膰 uzupe艂nienie rozm贸w z pracownikami s艂u偶by zdrowia, a nie je zast臋powa膰.

Otrzymanie informacji o tym, 偶e dziecko nie rozwija si臋 w spos贸b oczekiwany, mo偶e by膰 trudne do przyj臋cia. Prosz臋 pami臋ta膰, 偶e nie s膮 Pa艅stwo sami.

Skierujemy Pa艅stwa do zespo艂u specjalist贸w, kt贸ry do艂o偶y wszelkich stara艅, by:

• przedstawi膰 dok艂adniejsze informacje na temat stanu dziecka i opcji leczenia,
• odpowiedzie膰 na Pa艅stwa wszelkie pytania,
• pom贸c Pa艅stwu w zaplanowaniu kolejnych krok贸w.

Informacje o rozszczepie wargi

Rozszczep wargi to przerwa lub p臋kni臋cie g贸rnej wargi. Rozszczep podniebienia to przerwa lub p臋kni臋cie g贸rnej cz臋艣ci jamy ustnej.

Na wczesnym etapie ci膮偶y, r贸偶ne cz臋艣ci twarzy dziecka rozwijaj膮 si臋 oddzielnie, a nast臋pnie ze sob膮 艂膮cz膮. Je偶eli niekt贸re cz臋艣ci nie po艂膮cz膮 si臋 prawid艂owo, dziecko urodzi si臋 z rozszczepem.

Dzieci mog膮 rodzi膰 si臋 z rozszczepem wargi, podniebienia lub obu tych cz臋艣ci cia艂a. Wada jest zr贸偶nicowana. Niekt贸re rozszczepy wymagaj膮 bardziej intensywnego leczenia i wsparcia ni偶 inne.

Wi臋kszo艣膰 bada艅 obrazowych rozpoznaje jedynie rozszczep wargi. Badania obrazowe nie zawsze znajduj膮 rozszczep podniebienia, nawet je艣li wida膰 rozszczep wargi.

Rozszczep wargi wyst臋puje, kiedy g贸rna warga dziecka nie zros艂a si臋. Rozszczep wargi mo偶e:

• znajdowa膰 si臋 po jednej stronie wargi (jednostronny),
• znajdowa膰 si臋 po obu stronach wargi (obustronny),
• waha膰 si臋 od niewielkiego rozci臋cia po szerok膮 szczelin臋 si臋gaj膮c膮 do nosa.

Rozszczep podniebienia wyst臋puje, kiedy g贸rna cz臋艣膰 jamy ustnej (podniebienie) nie po艂膮czy艂a si臋. Rozszczep podniebienia mo偶e by膰 przerw膮:

• znajduj膮c膮 si臋 tylko w tylnej cz臋艣ci podniebienia,
• biegn膮c膮 przez ca艂e podniebienie a偶 do przedniej strony jamy ustnej.

Przyczyny

Nie wiemy, co dok艂adnie jest przyczyn膮 wyst臋powania rozszczepu wargi. Jest bardzo ma艂o prawdopodobne, 偶e zosta艂 spowodowany jakim艣 Pa艅stwa dzia艂aniem lub brakiem dzia艂ania w trakcie ci膮偶y. Czasami wyst臋powanie jest powi膮zane z innymi nieprawid艂owo艣ciami, np. dotycz膮cymi chromosom贸w (gen贸w) dziecka. Zesp贸艂 specjalist贸w om贸wi z Pa艅stwem, Pa艅stwa konkretny przypadek.

Rozszczep wargi, po艂膮czony lub niepo艂膮czony z rozszczepem podniebienia, wyst臋puje u oko艂o 1 na 1 300 dzieci (0,08%). Jest to najcz臋stsza wada wrodzona twarzy w Wielkiej Brytanii.

Jak rozpoznawany jest rozszczep wargi

Profilaktyczne badanie przesiewowe w kierunku rozszczepu wargi odbywa si臋 w ramach badania USG w 20. tygodniu ci膮偶y (mi臋dzy 18 tc. + 0 dni聽a 20 tc. + 6 dni). Wi臋kszo艣膰 przypadk贸w rozszczepu wargi zostaje wykryta podczas tego badania, jednak bardzo subtelne lub niewielkie rozszczepy wargi mog膮 pozosta膰 niezauwa偶one.

Wykrycie rozszczepu podniebienia w trakcie rutynowego badania USG jest trudne, nawet je艣li widoczny jest rozszczep wargi.

Dalsze badania i wizyty

W razie gdy wynik badania USG zasugeruje, 偶e u Pa艅stwa dziecka wyst臋puje rozszczep wargi, skierujemy Pa艅stwa do zespo艂u specjalist贸w, kt贸rzy zajmuj膮 si臋 opiek膮 nad kobietami ci臋偶arnymi i ich nienarodzonymi dzie膰mi. Zesp贸艂 ten mo偶e znajdowa膰 si臋 w tym samym szpitalu, kt贸ry aktualnie prowadzi opiek臋 prenataln膮, lub w innym szpitalu.

Zesp贸艂 specjalist贸w zaproponuje Pa艅stwu wi臋cej bada艅 w celu potwierdzenia, czy u dziecka wyst臋puje rozszczep wargi, jaki jest jego rodzaj i om贸wi, z czym mo偶e si臋 to wi膮za膰. Zesp贸艂 specjalist贸w mo偶e tak偶e zaproponowa膰 dodatkowe badania, takie jak聽biopsja kosm贸wki (CVS) czy amniopunkcja.

Przed wizyt膮 warto zapisa膰 sobie wszelkie pytania, jakie b臋d膮 chcieli Pa艅stwo zada膰 zespo艂owi specjalist贸w.

Je艣li zostanie potwierdzone, 偶e Pa艅stwa dziecko posiada rozszczep wargi, zostan膮 Pa艅stwo skierowani do specjalistycznej piel臋gniarki klinicznej w zespole leczenia rozszczep贸w. Specjalistyczna piel臋gniarka kliniczna udzieli wsparcia i om贸wi z Pa艅stwem wad臋 dziecka, potencjalne powik艂ania, opcje leczenia i jak przygotowa膰 si臋 na narodziny dziecka.

Opcje leczenia

Specjalistyczna piel臋gniarka kliniczna opiekuj膮ca si臋 Pa艅stwem i dzieckiem b臋dzie nale偶e膰 do zespo艂u rozszczepu z艂o偶onego ze specjalist贸w, takich jak chirurdzy rozszczep贸w, logopedzi, ortodonci i inni pracownicy s艂u偶by zdrowia, kt贸rzy udziel膮 opieki Pa艅stwa dziecku.

Dzieci z rozszczepem wargi wymagaj膮 co najmniej jednej operacji po narodzinach. Jest to rekonstrukcja kszta艂tu wargi i nosa, kt贸ra zazwyczaj odbywa si臋 przed uko艅czeniem przez dziecko pierwszego roku 偶ycia.

Zwi膮zek Rozszczepu Wargi i Podniebienia (The Cleft Lip and Palate Association, CLAPA) udost臋pnia聽.

Niekt贸re dzieci z rozszczepem wargi potrzebuj膮 tak偶e innych terapii, takich jak:

• wsparcie w karmieniu,
• monitorowanie s艂uchu,
• logopedia,
• leczenie stomatologiczne i ortodontyczne (poprawa wygl膮du i umiejscowienia uz臋bienia).

Dzieci z rozszczepem warg otrzymaj膮 d艂ugookresowy plan opieki, kt贸ry zapewni im wsparcie podczas dorastania.

Opieka w d艂u偶szej perspektywie

Rozszczep wargi ma wiele r贸偶nych postaci. Jego leczenie mo偶e by膰 proste lub skomplikowane (i powa偶ne), je偶eli jednocze艣nie wyst臋puj膮 te偶 inne problemy zdrowotne. Zesp贸艂 specjalist贸w rozszczepu udzieli Pa艅stwu wsparcia niezale偶nie od sytuacji.

Wi臋kszo艣膰 dzieci urodzonych z rozszczepem wargi wykazuje dobr膮 reakcj臋 na leczenie i nie ma 偶adnych innych powa偶nych dolegliwo艣ci zdrowotnych. Dost臋pne jest leczenie w zwi膮zku z karmieniem, rozwojem logopedycznym i wygl膮dem twarzy.

Operacja naprawy rozszczepu wargi mo偶e pozostawi膰 r贸偶ow膮 blizn臋 nad warg膮 dziecka. Blizna ta b臋dzie z czasem zanika艂a i b臋dzie mniej widoczna w p贸藕niejszym okresie 偶ycia dziecka.

Zesp贸艂 specjalist贸w rozszczepu opiekuj膮cy si臋 Pa艅stwa dzieckiem b臋dzie w stanie:

• odpowiedzie膰 na Pa艅stwa wszelkie pytania,
• pom贸c Pa艅stwu w zaplanowaniu kolejnych krok贸w.

Zesp贸艂 specjalist贸w rozszczepu udzieli Pa艅stwa dziecku wsparcia w miar臋 jego dorastania i przeprowadzi dalsze leczenie w razie potrzeby. B臋dzie to zale偶a艂o od postaci rozszczepu wargi wyst臋puj膮cej u Pa艅stwa dziecka.

Nast臋pne kroki i mo偶liwe wybory

W razie potwierdzenia, 偶e u dziecka wyst臋puje rozszczep wargi, zesp贸艂 specjalist贸w opiekuj膮cy si臋 Pa艅stwem w okresie ci膮偶y jest dost臋pny do rozmowy na temat wady dziecka i z czym ona si臋 wi膮偶e. Zesp贸艂 udzieli Pa艅stwu wszelkich mo偶liwych informacji, aby mogli Pa艅stwo podj膮膰 samodzielnie 艣wiadomy wyb贸r na temat opcji zwi膮zanych z przebiegiem ci膮偶y. Nale偶y do nich kontynuowanie ci膮偶y b膮d藕 przerwanie ci膮偶y.

By膰 mo偶e b臋d膮 chcieli Pa艅stwo zasi臋gn膮膰 wi臋cej informacji o rozszczepie wargi. Pomocna mo偶e by膰 rozmowa z聽organizacj膮 wsparcia, kt贸ra ma do艣wiadczenie聽w doradzaniu rodzicom znajduj膮cym si臋 w tej sytuacji.

W przypadku zdecydowania si臋 na kontynuowanie ci膮偶y, zesp贸艂 specjalist贸w pomo偶e:

• zaplanowa膰 dalsz膮 opiek臋 i por贸d,
• przygotowa膰 si臋 na zabranie noworodka do domu.

W przypadku decyzji o przerwaniu ci膮偶y, rodzice otrzymaj膮 informacje na temat ca艂ego procesu i oferowanego wsparcia. Powinni Pa艅stwo otrzyma膰 mo偶liwo艣膰 wyboru, gdzie i w jaki spos贸b przerwa膰 ci膮偶臋, a tak偶e indywidualne wsparcie dla siebie i cz艂onk贸w rodziny.

Tylko Pa艅stwo wiedz膮, co b臋dzie najlepsze dla Pa艅stwa i dla rodziny. Ka偶da decyzja spotka si臋 ze zrozumieniem i wsparciem ze strony pracownik贸w s艂u偶by zdrowia.

Kolejne ci膮偶e

W przypadku zdecydowania si臋 na kolejne dziecko, istnieje ma艂e prawdopodobie艅stwo, 偶e wyst膮pi u niego rozszczep wargi.

Istnieje jednak szacunkowe prawdopodobie艅stwo 2 na 100 (2%) do 8 na 100 (8%), 偶e ponownie on wyst膮pi, je偶eli:

• Pani lub partner urodzili艣cie si臋 z rozszczepem wargi lub
• urodzi艂a Pani inne dziecko z t膮 wad膮.

Dodatkowe informacje

聽(ARC) to og贸lnokrajowa organizacja charytatywna, kt贸ra pomaga podejmowa膰 decyzje w zwi膮zku z badaniami przesiewowymi i diagnostycznymi oraz o kontynuowaniu b膮d藕 przerwaniu ci膮偶y.

聽(CLAPA) to og贸lnokrajowa organizacja charytatywna, kt贸ra wspiera osoby urodzone z rozszczepem oraz ich rodziny w Wielkiej Brytanii.

狈贬厂.鲍碍听辞蹿别谤耻箩别 , w tym informacje o zalecanych dzia艂aniach i kiedy nale偶y zg艂osi膰 si臋 po pomoc.

Dost臋pne s膮 informacje dla rodzic贸w, kt贸rym zaoferowano badanie diagnostyczne w postaci biopsji kosm贸wki (CVS) lub amniopunkcji.