সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়া: পিতামাতার জন্য তথ্য (Bengali)
হালনাগাদ করা হয়েছে 9 জুলাই 2026
Applies to England
আপনি এই তথ্যটি পড়ছেন কারণ আপনার 20-সপ্তাহের স্ক্রিনিং স্ক্যানের পর আপনার শিশুর সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়া আছে বলে সন্দেহ করা হচ্ছে।
এই তথ্যগুলো আপনাকে এবং আপনার স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীদের আপনার এবং আপনার শিশুর পরিচর্যার পরবর্তী ধাপগুলো নিয়ে কথা বলতে সাহায্য করে। এটি স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীদের সঙ্গে আপনার হওয়া আলোচনাগুলোকে সহায়তা করবে, কিন্তু প্রতিস্থাপন করবে না।
আপনার শিশুর প্রত্যাশামতো বিকাশ নাও হতে পারে তা জানতে পারা একটি কঠিন বিষয় হতে পারে। মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে আপনি একা নন।
আমরা আপনাকে একটি বিশেষজ্ঞ দলের কাছে রেফার করব যারা:
- আপনার শিশুর অবস্থা সম্পর্কে আরও তথ্য প্রদান করবে
- আপনার যে কোনো প্রশ্ন নিয়ে আলোচনা করবে
- আপনাকে পরবর্তী পদক্ষেপ পরিকল্পনা করতে সাহায্য করবে
সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়া সম্পর্কে
স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়াস হলো কিছু স্বাস্থ্যগত অবস্থা যা শিশুর হাড়ের অপ্রত্যাশিত বৃদ্ধি ও বিকাশের সঙ্গে সম্পর্কিত।
স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়ার অনেক ভিন্ন ধরন আছে। কিছু অন্যগুলোর চেয়ে বেশি গুরুতর। সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়াস এই অবস্থাগুলোর মধ্যে সবচেয়ে গুরুতর ধরন।
যদি আপনার শিশুর সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়া থাকে, তাহলে হাড়ের বৃদ্ধি খুবই সীমিত থাকে এবং বুকে থাকা হাড়গুলো (পাঁজর) সঠিকভাবে নাও বাড়তে পারে। এর মানে হলো ফুসফুস সম্পূর্ণভাবে বিকশিত নাও হতে পারে কারণ বুকটি খুব ছোট। দুঃখজনকভাবে, সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়া থাকা বেশিরভাগ শিশু মৃত অবস্থায় জন্মাবে অথবা জন্মের পর অল্প সময়ের মধ্যেই মারা যাবে। সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়া প্রতিরোধ বা নিরাময়ের কোনো উপায় নেই।
কারণসমূহ
সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়ার সঠিক কারণ আমরা জানি না। এটি আপনার করা বা না করা কোনো কিছুর কারণে হয় না। এটি সাধারণত অন্যান্য চিকিৎসাগত অবস্থার সঙ্গে যুক্ত থাকে, যেমন সেগুলো যা আপনার শিশুর ক্রোমোজোমকে প্রভাবিত করে (জেনেটিক তথ্য)। আপনি বিশেষজ্ঞ দলের সঙ্গে আপনার ব্যক্তিগত পরিস্থিতি নিয়ে আলোচনা করতে পারবেন।
সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়াস প্রতি 10,000 (0.01%) শিশুর মধ্যে প্রায় একজনের হয়।
আমরা কীভাবে সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়াস খুঁজে পাই
আমরা 20-সপ্তাহের স্ক্রিনিং স্ক্যানে (গর্ভধারণের 18+0 এবং 20+6 সপ্তাহের মধ্যে) সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়াসের জন্য পরীক্ষা করি। কখনও কখনও এই স্বাস্থ্যগত অবস্থাগুলো আগের কোনো স্ক্যানের সময়ও দৃশ্যমান হতে পারে, সাধারণত গর্ভধারণের প্রায় 12 সপ্তাহে।
ফলো-আপ পরীক্ষা এবং অ্যাপয়েন্টমেন্ট
যেহেতু আপনার 20-সপ্তাহের স্ক্রিনিং স্ক্যানের ফলাফল থেকে বোঝা যাচ্ছে যে আপনার শিশুর সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়া থাকতে পারে, আমরা আপনাকে জন্মের আগে গর্ভবতী মায়েদের এবং তাদের শিশুদের পরিচর্যায় বিশেষজ্ঞ একটি দলের কাছে রেফার করব। তারা সেই হাসপাতালে অবস্থান করতে পারেন যেখানে আপনি বর্তমানে অ্যান্টিনেটাল কেয়ার পাচ্ছেন, অথবা অন্য কোনো হাসপাতালে।
বিশেষজ্ঞ দল আপনাকে আরও স্ক্যান এবং অতিরিক্ত পরীক্ষার প্রস্তাব দেবে, যেমন কোরিওনিক ভিলাস স্যাম্পলিং (সিভিএস) বা অ্যাম্নিওসেন্টেসিস, যা নিশ্চিত করবে আপনার শিশুর সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়া আছে কি না এবং এর অর্থ কী হতে পারে। আপনাকে একটি জেনেটিক্স দলের কাছেও রেফার করা হতে পারে এবং আপনার শিশুর কী ধরনের সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়া আছে তা জানার জন্য আরও পরীক্ষার প্রস্তাব দেওয়া হতে পারে। সাধারণত, আপনার শিশু জন্মানোর পর জেনেটিক টেস্টিং, এক্স-রে এবং একটি বিস্তারিত পরীক্ষার মাধ্যমে সঠিক নির্ণয় করা হয়।
বিশেষজ্ঞ দলের সঙ্গে দেখা করার আগে আপনি যদি কোনো প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে চান তাহলে সেগুলো লিখে রাখা উপকারী হতে পারে।
ফলাফল
সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়াসের কোনো চিকিৎসা নেই। দুঃখজনকভাবে, সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়া থাকা বেশিরভাগ শিশু মৃত অবস্থায় জন্মাবে অথবা জন্মের পর অল্প সময়ের মধ্যেই মারা যাবে। এর কারণ হলো সঠিকভাবে বিকশিত ফুসফুস ছাড়া তারা বেঁচে থাকতে পারে না।
পরবর্তী পদক্ষেপ এবং পছন্দসমূহ
যদি নিশ্চিত হয় যে আপনার শিশুর সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়া আছে, আপনি গর্ভাবস্থার সময় আপনার দেখভালকারী বিশেষজ্ঞ দলের সঙ্গে আপনার শিশুর অবস্থা এবং এর অর্থ কী হতে পারে তা নিয়ে কথা বলতে পারেন। দলটি আপনাকে যতটা সম্ভব তথ্য প্রদান করবে যাতে আপনি আপনার গর্ভাবস্থার বিকল্পসমূহ সম্পর্কে ব্যক্তিগতভাবে অবহিত হয়ে সিদ্ধান্ত নিতে পারেন। এর মধ্যে রয়েছে আপনার গর্ভাবস্থা চালিয়ে যাওয়া অথবা আপনার গর্ভাবস্থা সমাপ্ত করা।
আপনি সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়াস সম্পর্কে আরও জানতে চাইতে পারেন। এই পরিস্থিতিতে পিতামাতাদের সাহায্য করার অভিজ্ঞতা রয়েছে এমন একটি সহায়তা সংস্থার সঙ্গে কথা বলা সহায়ক হতে পারে।
যদি আপনি আপনার গর্ভাবস্থা চালিয়ে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নেন, তাহলে বিশেষজ্ঞ দল আপনাকে আপনার পরিচর্যা পরিকল্পনা করতে সাহায্য করবে। তারা জন্মের পর আপনি আপনার শিশুর কীভাবে পরিচর্যা করা হোক চান, সে বিষয়ে আপনার সঙ্গে আলোচনা করবে। আপনার শিশুর নির্দিষ্ট উপসর্গগুলোর ওপর নির্ভর করে, প্যালিয়েটিভ কেয়ার প্রস্তাব করা হতে পারে। শিশুদের প্যালিয়েটিভ কেয়ার হলো জীবন-সীমাবদ্ধ অবস্থা থাকা প্রতিটি শিশু এবং তাদের পরিবারের জন্য সর্বোত্তম সম্ভাব্য জীবনমান এবং পরিচর্যা নিশ্চিত করা।
যদি আপনি আপনার গর্ভাবস্থা সমাপ্ত করার সিদ্ধান্ত নেন, তাহলে এতে কী জড়িত এবং কীভাবে আপনাকে সহায়তা করা হবে সে সম্পর্কে আপনাকে তথ্য দেওয়া হবে। আপনাকে কোথায় এবং কীভাবে আপনার গর্ভাবস্থা সমাপ্ত করবেন সে বিষয়ে পছন্দের সুযোগ দেওয়া উচিত এবং আপনাকে ও আপনার পরিবারকে উপযোগী সহায়তা দেওয়া উচিত।
আপনি যদি আপনার শিশুর কিছু স্মৃতি তৈরি করতে চান, কর্মীরা আপনাকে এবং আপনার পরিবারকে তা করতে সহায়তা করার প্রস্তাব দেবে।
কেবল আপনিই জানেন যে আপনার এবং আপনার পরিবারের জন্য সর্বোত্তম সিদ্ধান্ত কী। আপনি যে সিদ্ধান্তই নিন না কেন, আপনার স্বাস্থ্যসেবা পেশাজীবীরা আপনাকে সহায়তা করবেন।
ভবিষ্যৎ গর্ভধারণ
আপনার শিশুর কী ধরনের সিভিয়ার স্কেলেটাল ডিসপ্লাসিয়া আছে তার ওপর নির্ভর করে, এই অবস্থা নিয়ে আরেকটি শিশু হওয়ার সম্ভাবনা থাকতে পারে।
ভবিষ্যৎ গর্ভধারণ নিয়ে আলোচনা করার জন্য আপনাকে একজন জেনেটিক কাউন্সেলর বা ক্লিনিক্যাল জেনেটিসিস্টের কাছে রেফার করা হবে।
আরও তথ্য
(এআরসি) একটি জাতীয় চ্যারিটি যা স্ক্রিনিং এবং রোগ নির্ণয় সম্পর্কে সিদ্ধান্ত নেওয়া এবং গর্ভাবস্থা চালিয়ে যাওয়া বা না যাওয়ার বিষয়ে মানুষকে সহায়তা করে।
(স্যান্ডস) একটি জাতীয় চ্যারিটি যা শিশুর মৃত্যুর দ্বারা প্রভাবিত যেকোনো ব্যক্তিকে সহায়তা করে।
একটি জাতীয় চ্যারিটি যা নিশ্চিত করে যে গুরুতর অসুস্থ শিশু এবং তাদের পরিবারগুলো তাদের একসঙ্গে থাকা প্রতিটি মুহূর্তের সর্বোচ্চ ব্যবহার করতে পারে, তা বছর, মাস বা মাত্র কয়েক ঘণ্টাই হোক না কেন।
কোরিওনিক ভিলাস স্যাম্পলিং (সিভিএস) বা অ্যাম্নিওসেন্টেসিস ডায়াগনস্টিক টেস্টের প্রস্তাব পাওয়া পিতামাতাদের জন্য তথ্য পাওয়া যায়।